Mourir à la maison

Les avancées technologiques et médicales du XXe siècle ont certes prolongé l’espérance de vie, mais elles ont aussi modifié notre relation avec son étape terminale. Jadis, on mourait chez soi, entouré des siens. Maintenant, c’est rare, presque exceptionnel. Cela touche à peine 10 % des malades au Québec. Avec la médicalisation de la mort, la personne mourante et ses proches doivent se plier aux règlements des établissements hospitaliers. Un processus qui devient parfois déshumanisant.

Les soins palliatifs

Les soins palliatifs sont apparus au Québec il y a une trentaine d’années. Ils peuvent être dispensés dans une unité distincte, au sein d’un établissement hospitalier ou dans une résidence spécialisée. L’objectif des soins n’est plus de tenter de prolonger la vie, mais d’offrir un accompagnement.

La mort est un processus normal. Aux soins qui visent à atténuer la souffrance et les symptômes de la maladie, il faut intégrer des aspects psychologiques et spirituels, afin d’offrir un système de soutien qui permet aux patients de vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, et aux proches, de composer avec la maladie du patient et la période du deuil. L'objectif des soins palliatifs est d’aider les patients et leurs proches à s’adapter aux aléas de la maladie, à préserver leur intégrité, à trouver un sens à cet événement.

Mourir chez soi

Pour la société, soutenir les soins palliatifs à domicile peut représenter une occasion de recentrer la mission des établissements hospitaliers en plus de pouvoir rationaliser les ressources. L’exemple du Manitoba est probant. Le gouvernement a investi massivement dans les soins palliatifs à domicile depuis les années 1980. Le résultat, c’est que 56 % des coûts pour les patients en fin de vie vont aux soins à domicile et seulement 6 % aux soins en établissement hospitaliers.

Toutefois, choisir de mourir à la maison est pour la personne et ses proches une décision difficile. On estime que cela représente plus de 5000 $ en moyenne par famille, qui correspondent à l’achat d’équipement et aux frais de déplacement autant qu’au manque à gagner dû aux absences au travail. Ce n’est pas seulement la vie quotidienne qui est perturbée, mais l’équilibre personnel de chacun des proches. La détresse psychologique guette deux aidants naturels sur trois.

Réseau de soins palliatifs du Québec
Association regroupant plus de 1200 personnes, professionnels et bénévoles, dont la mission est de faciliter l’accès aux soins palliatifs de qualité. Le site donne accès à des publications ainsi qu’à la liste des maisons de soins palliatifs dans tout le Québec.

La Fondation Jacques Bouchard
En partenariat avec les CLSC, la Fondation contribue au bien-être des malades en fin de vie et de leurs proches en finançant des services privés complémentaires à ceux dispensés par le système de santé, afin de favoriser l’accès aux soins palliatifs à domicile.

Société de soins palliatifs à domicile du Grand Montréal
Autrefois connu sous le nom d’Association d’Entraide Ville-Marie, cet organisme sans but lucratif offre à Montréal, à Laval et sur la Rive-Sud des soins et des services palliatifs à domicile aux personnes atteintes de cancer en phase préterminale ou terminale.

Le portail canadien en soins palliatifs
Créé en 2004, le Portail canadien en soins palliatifs se veut une source d’information et de soutien à l’intention des patients, des membres de leur famille, des professionnels de la santé, des chercheurs et des universitaires. On y trouve notamment des forums de discussion, une audiovidéothèque, une foire aux questions et des témoignages.

Palli-science
Il s’agit d’un projet de la maison Victor-Gadbois, en Montérégie, qui regroupe du matériel d’enseignement en soins palliatifs destiné aux professionnels. On doit s’inscrire pour accéder aux ressources. L’inscription est gratuite.

La Maison Montbourquette
Créé en 2004, cet OBNL offre des ressources et du soutien aux personnes en deuil d’un proche. On y trouve un bottin de ressources, un service de rencontre individuelle ou familiale, des textes et des vidéos ainsi qu’une ligne d’écoute accessible partout au Québec.

Le droit du mourant

Les débats entourant les délicates questions de l’euthanasie et du suicide assisté refont périodiquement la manchette. L’opinion publique québécoise demeure relativement constante depuis plusieurs années avec un taux d’appui à l’euthanasie qui oscille entre 70 et 80 %. Plusieurs pays européens et certains États américains ont légiféré pour encadrer les actes médicaux menant au suicide assisté, voire à l’euthanasie. Au Canada, le projet de loi C-384 de la députée du Bloc québécois Francine Lalonde, qui proposait de décriminaliser l’euthanasie, a été rejeté en 2010.

gouin_ref5.jpgAu Québec, on a créé le 4 décembre 2009, la Commission parlementaire spéciale sur la question Mourir dans la dignité, qui a remis son rapport de 180 pages en mars 2012. Après 29 jours d’auditions publiques dans 8 villes, 32 experts, 273 mémoires, des visites en France, en Belgique et aux Pays-Bas, et plus de 16 000 commentaires de citoyens, les 12 députés québécois issus de tous les partis politiques ont proposé les balises pouvant guider les professionnels et le milieu de la santé face à l’euthanasie et au suicide assisté. On peut consulter ce rapport sur ce site
http://www.assnat.qc.ca/fr/travaux-parlementaires/commissions/CSMD/mandats/Mandat-12989/index.html

Lectures suggérées

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Collège des acteurs en soins infirmiers, (2009), L'infirmier(e) et les soins palliatifs : "prendre soin", éthique et pratiques, Issy-les-Moulineaux, Elsevier-Masson, 250 p.

Fruit d'un travail collectif d’une trentaine d'infirmiers du Collège des acteurs en soins infirmiers de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) cette 13e édition aborde notamment la démarche soignante par des exemples concrets.

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Claudette FOUCAULT, Suzanne MONGEAU, (2004), L'art de soigner en soins palliatifs: Perspectives infirmières, Montréal, Presses de l’Université de Montréal, 298 p.

Pour le personnel en soins infirmiers et les étudiants en sciences infirmières. Description de l’impact de la phase terminale sur les besoins des patients (de l’alimentation aux besoins psychosociaux) et des plans de soins types.

gouin_ref3.jpg Suzanne CAYER, (2008), « Mourir à domicile, mission impossible? », Le médecin du Québec, volume 43, numéro 3, mars 2008,
p. 45-50. Offert en version PDF